Tiltakspakke for familier med barn/ungdom som strever med psykoseproblematikk

Hva er psykose?

Psykoselidelser er en sammensatt gruppe psykiske lidelser kjennetegnet ved forstyrret virkelighetsoppfatning eller en forvirringstilstand. Virkeligheten feiltolkes, og personen opplever realitetsbrist. Dette skjer fordi personen har en nedsatt eller variabel evne til å regulere sine egne tanker, følelser, sansning og atferd. Symptomene gir seg til kjenne ved ett eller flere av disse symptomene: hallusinasjoner, vrangforestillinger, tankeforstyrrelser, kognitiv svikt, apati og tilbaketrekning. Endringer i selvopplevelse forekommer også hyppig.

Psykosegjennombrudd er ofte forbundet med et funksjonsfall som kan være mer eller mindre synlig for omverdenen. Psykoselidelser er ofte fluktuerende (det vil si at symptomene kan svinge og forandre seg), og sannsynligvis i enda større grad hos unge personer enn hos voksne. Symptomer kan øke og minske i grad av opplevd stressnivå og andre faktorer. Dette innebærer at personen ikke nødvendigvis er preget av psykosesymptomer hele tiden, og at funksjonsnivået ikke alltid gjenspeiler psykosenivået. 

Vi vet ikke sikkert årsaken til at noen utvikler psykose/psykoselidelse. Det er funnet gener og nevrobiologiske tilstander som er forbundet med psykoseutvikling, men psykoser kan også utvikles hos personer hvor man ikke finner noen biologiske markører. Det er faglig enighet om at «stress-sårbarhetsmodellen» er nyttig og anvendelig for å forstå psykoseutvikling, uavhengig av om det foreligger kjente biologiske sårbarhetsfaktorer eller ikke. Denne modellen innebærer at vi alle er født med en viss grad av sårbarhet for å utvikle psykose, som kan være stor eller liten.

Om psykose utvikles eller ikke kan være avhengig av miljømessige belastninger vi utsettes for. Forenklet kan man si at ved stor grad av medfødt sårbarhet, skal det lite til av miljømessige belastninger for at psykose utvikles, og omvendt. I tråd med denne modellen kan psykoselidelse ligge latent (det vil si sovende eller ventende), og utløses som en konsekvens av belastninger eller traumer.

Psykoselidelser kjennetegnes av tre hovedsymptomer:

1. Realitetsbrist:
• a.    Forstyrrelse av sansing (hallusinasjoner, uvirkelige sanseopplevelser). Hørselshallusinasjoner vanligst.
• b.    Fastlåste og feilaktige endringer i tankeinnhold (vrangforestillinger, alvorlige og fastlåste misforståelser/feiltolkninger av omgivelsene). Desorganisering. Disse symptomene kalles oftest positive symptomer, fordi de representerer et tillegg av noe som vanligvis ikke er der.
2. Reduksjon eller bortfall av normale funksjoner kalles ofte negative symptomer. Dette kan innebære apati (tap av motivasjon), avoliasjon (mangel på målrettede handlinger), anhedoni (manglende evne til å glede seg over ting) og avflating av følelser.
3. Mange kan også oppleve andre typer symptomer som angst, depresjon (affektforstyrrelser) eller kognitive (tankemessige) vansker. Det kognitive funksjonsnivået er vanligvis redusert sammenliknet med før debut av psykosesymptomer. Mange opplever konsentrasjonsvansker, nedsatt prosesseringstempo og vansker med arbeidshukommelse.

Psykoseutviklingen innebærer ofte at opplevelsen av oss selv som individer, selvoppfatningen, blir annerledes enn vanlig. De negative symptomene oppleves ofte vel så krevende og funksjonsnedsettende for familien og den som er rammet, som de positive. De negative symptomene kan være vanskelig å skille fra depresjon.

Vi skiller helt overordnet mellom ulike typer psykoselidelser, for eksempel schizofreni og affektive psykoser (bipolar lidelse, depressive psykoser). Det kan være vanskelig å vite sikkert hvilken type psykoselidelse som er under utvikling i starten. Psykosesymptomene er ofte mindre differensierte hos unge, altså vanskelige å skille fra hverandre, og findiagnostikken er derfor vanskelig. Psykosediagnoser som blir satt tidlig, må derfor revurderes jevnlig.

Symptomer hos barn og ungdom må ses i sammenheng med evnenivå og sosioemosjonelt utviklingsnivå. Stemmehøring, hallusinasjoner og vrangforestillinger vil ofte ha ulikt innhold avhengig av alder. 

Forekomsten av schizofreni i populasjonen 12–18 år er usikker, fordi det er gjennomført få studier, og fordi forekomsten er lav. Mange steder anslås forekomsten av schizofreni i ungdomspopulasjonen til 0,2–0,5 %, med økende forekomst ved høyere alder. NICEs retningslinjer for ungdom med psykose og schizofreni opererer med en prevalens av psykoser på 0,4 %. Dette tallet er basert på offentlige statistiske data fra Storbritannia. En annen studie fant at nær 20 % av pasienter med ulike former for psykoselidelser (schizofreni, schizofreniform lidelse, schizoaffektiv lidelse, bipolar lidelse type 1 og andre psykoser) hadde debut før 18 år.

Stress-sårbarhetsmodellen

Stress-sårbarhetsmodellen baserer seg på at stemnings- eller psykosesymptomer oppstår gjennom samspill mellom genetiske, biologiske og stressfaktorer. Psykosesymptomene kan ikke nødvendigvis kontrolleres av pasienten selv, men han/hun kan være i stand til å maksimere bruken av «beskyttende faktorer» for å forhindre at nåværende symptomer blir mer alvorlige og kroniske. Tilstedeværelsen av symptomer påvirkes av stress. Press i stressende situasjoner kan bidra til forverring. Med riktig hjelp og støtte kan en bidra til økt stresstoleranse. 

Sorteringsfilter

Det er ikke alltid enkelt å se utenpå mennesker hvordan de har det på innsiden. Noen ganger kan vi ha det vanskelig og føle oss overveldet, men fortsatt fungere ganske upåfallende. Barn/ungdom som strever med psykoselidelse er noen ganger overveldet i lang tid før symptomene blir tydelige. For å forstå dette bruker vi en illustrasjon vi kaller sorteringsfilter. Det handler om i hvor stor grad vi mennesker klarer å skjerme oss fra inntrykk utenfra, og i hvor stor grad dette påvirker oss.

Når vi blir slitne eller følelsesmessig aktivert, svekkes dette filteret, maskene i filteret blir større, og vi vil påvirkes sterkere av inntrykk. Det er derfor nyttig å huske på at vi kanskje må se etter tidlige tegn på overveldelse, og at vi må tenke forebyggende for å unngå eskalering av psykotiske symptomer. Ofte kan det virke som om symptomene kommer som lyn fra klar himmel, men sorteringsfilteret kan hjelpe oss med å huske på at det ofte er flere årsaker som sammen skaper overveldelse og til slutt psykoselidelse.

Hvordan er det å være foreldre og søsken til barn/ungdom med psykose?

For de fleste barn/ungdommer som utvikler en psykose vil familien være den viktigste omsorgsgiver og støtte i hverdagen. Dette innebærer at familiemedlemmene vil være nært knyttet opp til, og bli berørt av, symptomutviklingen på ulike måter. For å tilrettelegge for at familiens ressurser skal kunne tas i bruk, og på den måten bidra til best mulig forløp, må hjelpeapparatet samarbeide tett med nære omsorgspersoner hele veien. Familien er også en viktig kilde til opplysninger, som innebærer informasjon om sykdommer i familien, utviklingshistorie, tidlige tegn på psykoselidelse, viktige livshendelser og relasjoner i familien.

Når et barn/en ungdom utvikler en psykoselidelse vil mange familier oppleve det som en krise, som følge av at de har vært vitne til en uforståelig og, for mange, skremmende utvikling hos barnet sitt/søsken. Mange familier forteller om skumle opplevelser med uforståelig og skremmende atferd hos den unge. Familiemedlemmer opplever ofte hjelpeløshet, skyldfølelse, skam, frustrasjon, sinne og sorg. Dette er normale reaksjoner på den endringen som har skjedd, og det er derfor viktig at hele familien tilbys hjelp til å forstå det de står ovenfor, for å takle den aktuelle situasjonen og bearbeide egne reaksjoner. Uten slik hjelp vil familien stå i fare for selv å utvikle reaksjoner som har en uheldig innvirkning på pasientens prognose og egen livssituasjon. Ekstremvarianten av dette kaller vi «expressed emotion» (EE). EE innebærer høy grad av følelsesmessig aktivering i familien, som kan resultere i kritikk og devaluering av den syke og emosjonell overinvolvering.

Forskning viser at høy EE har sammenheng med forverring av alvorlige psykiske lidelser, i tillegg til at det gjør tilfriskning vanskeligere. Dersom vi vurderer at det er høy EE i familien, vil vi tematisere dette og forsøke å bidra til å redusere EE.
Behandlingsformen som anbefales i de nasjonale retningslinjene ved psykoselidelser kalles «Psykoedukativt familiesamarbeid» (PEF). Dette er et behovstilpasset og strukturert tilbud til pasient og familie, for å forstå og ta i bruk kunnskap om psykoser inn i dagligdagse problemstillinger som pasienten erfarer.

Forut for et virksomt familiesamarbeid må familiens tanker om utviklingsforløp bli lyttet til og satt i en sammenheng. Familiens ressurser kartlegges, og familien og andre nære omsorgspersoner får hjelp til tilpasning av forventninger og hensiktsmessig kommunikasjon og problemløsning ut ifra den kunnskapen vi har om psykoselidelse. Ved AAH har alle faste medarbeidere videreutdanning i PEF.

Det er utviklet et verktøy («The Family Questionnaire»), som kartlegger familiemedlemmers uttrykte holdninger overfor pasienten i form av uttrykt varme, positive bemerkninger, kritiske bemerkninger, følelsesmessig overinvolvering og fiendtlighet (EE). Man ønsker med dette å kartlegge hvordan psykoselidelsen har påvirket de enkelte familiemedlemmene, slik at vi sammen kan jobbe med å skape en forståelse av ungdommen/barnets fungering, den psykotiske lidelsens natur og hvordan sykdommen påvirker familiens håndtering og mestring av situasjonen. Målet med dette er å redusere stresset for den som er blitt syk (og resten av familien), noe vi vet er positivt for prognosen. 

Hvordan er det å være barn/ungdom med psykose?

Oppstarten av en psykoselidelse kan komme helt plutselig, men hos barn og ungdom er debuten oftest snikende. Symptomene er gjerne diffuse og sammensatte, med stor grad av samtidige lidelser. For noen kan symptomene ha vært til stede så lenge at ungdommen ikke opplever dem som avvikende lenger. Vi kaller den første fasen i psykoseutviklingen varselfasen eller prodromalfasen. Symptomene er ofte ikke så tydelige i starten, men etter hvert kan man også legge merke til at det utvikler seg symptomer som er mer spesifikke for psykoselideler. Eksempler på tidlige symptomer kan være tilbaketrekning fra venner og familie, angst, depresjon, funksjonsfall (får ikke lenger til det man før gjorde på skolen, hjemme og andre arenaer), vansker med konsentrasjon og hukommelse, redusert stresstoleranse, sover dårlig (snur døgnet), tvang/ritualer, store sinneutbrudd og endret opplevelse av seg selv og virkeligheten. Forstyrret selvopplevelse kan være et fremtredende trekk i varselfasen, og kan arte seg ved at man ikke lenger forstår de tidligere selvfølgelige sammenhengene i tilværelsen, tviler på sin egen eksistens, opplever seg selv, andre eller verden som kunstige/uekte, eller opplever sansingen sin som endret. Disse endringene kan oppleves veldig skremmende for barnet/ungdommen, og de holder det ofte for seg selv, noe som ofte fører til at utviklingen i starten er både skremmende og ensom. Unge forteller sjelden spontant om psykosesymptomer, og dette må derfor spørres om direkte. 
Flere av de overnevnte symptomene kan også ses ved andre psykiske lidelser, men når mange av disse opptrer sammen, og man etter hvert også opplever forstyrret selvopplevelse og/eller symptomer som er mer typiske for en psykoselidelse (hallusinasjoner, vrangforestillinger, tankeforstyrrelse), blir det tydeligere at det er en psykose i utvikling. Fordi psykoseutviklingen kan gå over lang tid og være uspesifikk den første tiden, kan det være veldig vanskelig å diagnostisere en psykoselidelse hos barn og ungdom i en tidlig fase, og man må ofte basere seg på hypoteser. 

Hvordan fungerer hjernen ved psykose?

Til tross for aktiv forskning og betydelig økt kunnskap, kjenner vi i dag fortsatt bare bruddstykker når det gjelder årsaker og sykdomsmekanismer ved psykoseutvikling. Det er per i dag to rådende hypoteser i forståelsen av schizofreni. Den ene hypotesen knytter utviklingen av sykdommen til en forstyrrelse i den normale utviklingen av hjernen (nevroutviklingsforstyrrelse). Den andre hypotesen knytter sykdommen til feilfunksjon i ett eller flere nevrotransmittorsystemer (signalsystemene i hjernen).
Psykoselidelse fører ofte til at ungdommen/barnet ikke lenger får til de samme tingene som de gjorde før (skole, hjemme, sosialt, fritidsaktiviteter). De bruker mye mer energi på å gjøre ting som tidligere kunne gå av seg selv og være enkelt, og dette skyldes at funksjoner i hjernen vår som konsentrasjon, oppmerksomhet og hukommelse kan svekkes ved en psykoselidelse. Mer krevende oppgaver kan oppleves helt umulige når man har en psykoselidelse. Disse kognitive vanskene og de negative symptomene som er beskrevet tidligere, kan føre til at ungdommen får et stort fall i sin funksjon når de får en psykoselidelse. Kognitiv fungering, og eventuelle kognitive vansker, kan kartlegges med nevropsykologiske tester. Kognitive vansker kan fortone seg som et «usynlig handicap» for barnet/ungdommen. På tross av at disse vanskene har store konsekvenser for fungering i hverdagen, blir de ofte ikke fullt ut forstått og tatt hensyn til i omgivelsene. Dette kan føre til urealistiske forventninger og kritikk når ungdommen ikke klarer å imøtekomme krav fra omgivelsene på grunn av kognitive vansker, og dette kan føre til ytterligere belastninger for vedkommende, som igjen kan forverre psykoselidelsen.

Utredning av psykoselidelser

Utredningen av psykoselidelser består i å kartlegge barnets/ungdommens utviklingshistorie og sykehistorie. Arvelige sykdommer, belastninger, døgnrytme, rusmiddelbruk/legemiddelbruk og andre sykdommer kartlegges. Det vil også gjennomføres mer strukturerte intervjuer rettet mot psykiske lidelser og psykoselidelser. Ved psykoselidelse skal det også gjennomføres legeundersøkelse, tas blodprøver, EEG (elektroencefalografi) og MR av hjernen for å utelukke somatiske årsaker til sykdomsutviklingen. Det bør også gjennomføres nevropsykologisk testing, både for å se på kognitiv fungering her og nå, men også med tanke på å kartlegge eventuelle bakenforliggende kognitive vansker. 

Behandling av psykoselidelser
Behandlingen av psykoselidelser består av flere komponenter, der det overordnede målet er økt forståelse av pasientens vansker, stressreduksjon og tilrettelegging i pasientens omgivelser. I de aller fleste tilfeller er det nødvendig med medikamentell behandling med antipsykotika.

• Medikamentell behandling
• Familiebehandling: Psykoedukativt familiesamarbeid (PEF)
• Tilrettelegging og tilpasninger i hverdagen (hjem, skole, fritidsaktiviteter, sosialt)
• Terapi

Psykoedukativt familiesamarbeid (PEF)

I AAH jobber vi ut fra en behandlingsmetode som kalles psykoedukativ familiearbeid (PEF). PEF er en evidensbasert behandlingsmetode for familiearbeid som fremmer mestring og bedring hos barn og ungdom med alvorlige psykiske lidelser. Behandlingen er anbefalt i nasjonale retningslinjer for behandling av psykoselidelser, bipolar lidelse og rus. Behandlingen kan tilbys barn og ungdom som står i fare for å utvikle alvorlig psykisk lidelse, de som er tidlig i sykdomsforløpet og de som har vært syke over tid. PEF er særlig tilpasset barn og ungdom. Formålet for familiefokusert behandling er å lære familien hvordan symptomene arter seg, og å tilby verktøy for å kunne forebygge sykdomsdebut og tilbakefall. Hovedelementene i PEF er alliansebygging, psykoedukasjon, stressreduserende mestringsstrategier, kommunikasjonstrening og problemløsning.

Familien skal få hjelp til:

• Å forstå erfaringer som assosieres med episoder av psykose
• Å hjelpe pasienten og familiemedlemmene til å forstå pasientens sårbarhet for tilbakefall
• Å forstå hvordan medikamenter kan bidra til å regulere nåværende eller fremtidige symptomer
• Å bedre sosial fungering og mestring av skole/jobb
• Å gjenkjenne stress og hendelser i livet som kan utløse tilbakefall, samt lære å mestre disse hendelsene
• Å hjelpe familien til å gjenkjenne dysfunksjonelle familieforhold og sykdomsepisoder

Medikamentell behandling

I Helsedirektoratets retningslinjer for utredning, behandling og oppfølging av psykoselidelser fra 2022 (oppdatert 2025), er antipsykotiske legemiddelbehandling anbefalt som førstevalgsbehandling både ved akutte psykosetilstander og til forebygging av tilbakefall. Alle pasienter med psykoselidelse bør derfor tilbys å prøve medisiner. I varselsfasen eller prodromalfasen, der det ikke foreligger klare psykosesymptomer eller en sikker diagnose, er det ikke indisert med antipsykotiske legemidler.

Det finnes forskjellige typer av antipsykotiske legemidler. Det er derfor ikke uvanlig at man må prøve forskjellige medisiner for å finne den med best effekt og minst mulig bivirkninger. Alle legemidlene som er tilgjengelige i dag har det til felles at de virker på hjernens dopaminreseptorer, hovedsakelig ved å blokkere dopamin2-reseptorene. Legemidler med antipsykotisk effekt er en av de behandlingsformene som har godt dokumentert virkning på symptomene ved psykoselidelser. Ved å redusere psykosesymptomer kan legemidlene også bidra til at pasientene kan bruke evnene og ressursene sine i større grad, få fullt utbytte av andre behandlingsformer og dermed også klare seg bedre. Legemidler med antipsykotisk effekt kan også bidra til å redusere angst, bedre søvn og forebygge tilbakefall. Antipsykotiske legemidler kan ha en raskt innsettende beroligende effekt, som kan komme i løpet av noen timer. Den antipsykotiske effekten er langsomt innsettende, og utvikler seg gradvis, ofte over flere uker. Symptomene blir gradvis mindre intense og tar mindre plass i personens oppmerksomhet, inntil de kan bli helt borte. Desorganisering og uro er vanligvis de symptomene som bedres først, deretter vrangforestillinger, og til slutt hallusinasjoner.

De vanligste bivirkningene ved bruk av antipsykotiske legemidler er nevromukulære symptomer (kramper i muskulatur (dystonier) og muskulær uro (akatisi)), stigning i hormonet prolaktin, sedasjon, vektøkning og metabolske forstyrrelser. Barn og unge har økt risiko for bivirkninger, og medisineringen må derfor følges tett. Det gjøres legeundersøkelse, tas blodprøver og EKG i forkant av medisinoppstart og underveis. Psykoselidelser med tidlig start kan ha et alvorlig forløp, med symptomer og funksjonstap som virker ødeleggende for ungdommens utviklingsmuligheter, og det er derfor nesten alltid nødvendig med medikamentell behandling til tross for risiko for bivirkninger.

For mer informasjon om behandling med medikamenter henvises det til Helsedirektoratets retningslinjer for psykosebehandling. Trykk på logoen til Helsedirektoratet, så åpnes nettsiden. Alternativt kan du google «psykose retningslinjer».  

Man kan også lese kapitlet om medisiner under artikkelen behandling på www.psykose-bipolar.no – på denne nettsiden finnes det også mye annen nyttig informasjon. Trykk på logoen til TIPS Sør-Øst, så åpnes nettsiden. Alternativt kan du google «psykose bipolar». 

Terapi

Psykoselidelser betrakters som dynamiske prosesser som utvikler seg i faser eller stadier. Intervensjoner og behandling bør iverksettes så tidlig som mulig for å forebygge videre sykdomsutvikling. Kognitiv atferdsterapi kan benyttes som behandling ved psykoselidelser. Psykose handler ofte om å ha uvanlige, skremmende eller plagsomme opplevelser, der man kan høre og se ting som andre ikke ser eller hører, føle seg forfulgt eller truet, eller ha endret opplevelse av seg selv og omverdenen. Mange opplever det som hjelpsomt å snakke om tankene som følger med det man opplever. Det kan være tanker som virker fornuftige og virkelige, men som eksempelvis viser seg å være knyttet til en sterk, overdreven frykt som har tatt overhånd. Kognitiv terapi fokuserer på å få tak i og forstå tanker som oppstår i ubehagelige situasjoner. Ved å undersøke disse tankene kan man finne ut om det finnes alternative tolkninger til den som gir ubehag. Kognitiv terapi innebærer at man snakker med en terapeut og får hjelp til å forstå mer av seg selv og situasjonen man er i, samt hjelp til å mestre symptomene bedre.

Miljøterapi

Mange med psykosesymptomer kan oppleve at sanseinntrykk er overveldende, som over tid kan føre til at man velger seg vekk fra sosiale arenaer.
Ved AAH har vi to miljøterapeuter som kan bidra med meningsfylte aktiviteter i hverdagen med utgangspunkt i den enkeltes interesser og behandlingsmål. Vi kan tilby rolige aktiviteter hvor pasienten kan styre graden av kontakt, og der vi justerer forventninger til pasientens funksjonsnivå. 
Vi kan komme hjem til familien og for eksempel gå turer i nærmiljøet hvor pasienten er kjent, eller andre steder.
Vi har fokus på utendørsaktivitet i egnede omgivelser. Det vil ofte være nyttig å være steder som er rolige innledningsvis, for deretter å utvide dette i tråd med pasientens tilstand.
Vi har tilgang til biler, så vi har mulighet til å gjennomføre aktiviteter ulike steder.
Ved AAH tenker vi også på miljøterapi som veiledning av foreldre eller andre omsorgspersoner, slik at de er i stand til å blant annet kjenne igjen tegn til forverring, ha kunnskap om hvordan de kan bidra til å forebygge forverring og psykosegjennombrudd, og hva de kan gjøre ved forverring. 

Kilder

«Nasjonale faglige retningslinjer for utredning, behandling og oppfølging av personer med psykoselidelser», Helsedirektoratet, siste revisjon 2022. 
«Veileder for utredning av barn og ungdom med schizofreni og psykosespekterlidelser», TIPS Sør-Øst

«Metodebok i psykoedukativt familiesamarbeid», OUS

«Lærebok i psykiatri», Malt et. al.

www.psykose-bipolar.no

Tilbake til oversikt over tiltakspakker.

Neste side: Tiltakspakke for spiseforstyrrelser