Sjeldentelefonen: 800 41 710
Har du en sjelden diagnose så skal du ha samme helsehjelp og stønader som personer med kjente sykdommer og funksjonshemninger. Finner du ikke din diagnose i oversikten så kan du ringe Sjeldentelefonen: 800 41 710.
Sjeldentelefonen gir informasjon om sjeldne diagnoser og tjenestetilbud. Det er Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser som drifter telefonen. Senteret har en egen nettside.
Stein Are Aksnes er leder for Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Foto: Sondre Lysne, Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser.
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet munnhelse er en av ni ulike enheter. Fellesenheten samordner alle enhetene i Sjeldensenteret i Norge for personer med sjeldne diagnoser.
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser som tidligere het Nasjonalt kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD), ble etablert 1. januar 2014 og har som formål å øke kvaliteten for brukerne. Kvaliteten på tjenesten skal løftes gjennom synliggjøring av "sjeldenfeltet", styrket brukermedvirkning, enklere tilgjengelighet og ivaretakelse av grupper som i dag ikke har et tilbud.
Samarbeidet mellom enhetene skal styrkes, ved å utnytte ressursene mer effektivt. Det nye Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser er lokalisert under Kvinne- og barnklinikken ved Oslo universitetssykehus (OUS).
Sjeldensenteret ledes av Stein Are Aksnes (bildet). Tidligere har han blant annet vært seniorrådgiver i Helsedirektoratets avdeling for rehabilitering og sjeldne tilstander.