Sjeldentelefonen: 800 41 710
Har du en sjelden diagnose så skal du ha samme helsehjelp og stønader som personer med kjente sykdommer og funksjonshemninger. Finner du ikke din diagnose i oversikten så kan du ringe Sjeldentelefonen: 800 41 710.
Sjeldentelefonen gir informasjon om sjeldne diagnoser og tjenestetilbud. Det er fellesenheten til Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) som drifter telefonen. Tjenesten har en egen nettside.
Stein Are Aksnes er leder for NKSD. Foto: Sondre Lysne, NKSD
NKSD ble etablert 1. januar 2014 og har som formål å øke kvaliteten for brukerne. Kvaliteten på tjenesten skal løftes gjennom synliggjøring av "sjeldenfeltet", styrket brukermedvirkning, enklere tilgjengelighet og ivaretakelse av grupper som i dag ikke har tilbud ved et kompetansesenter.
Videre gjennom å styrke samarbeidet mellom enhetene eller kompetansesentrene, og ved å utnytte ressursene mer effektivt. Fellesenheten til NKSD er lokalisert under Kvinne- og barnklinikken ved Oslo universitetssykehus (OUS).
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) ledes av Stein Are Aksnes (bildet). Tidligere har han blant annet vært seniorrådgiver i Helsedirektoratets avdeling for rehabilitering og sjeldne tilstander.